La diputada local, Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, dijo tener confianza de que el estado disponga de los medios materiales, humanos y económicos, necesarios para la implementación del registro y la atención adecuada de las enfermedades raras.

Recordó que el Congreso del estado reformó la Ley de Salud para crear un registro de enfermedades raras y así se proporcione una atención adecuada para las personas que padecen ese tipo de enfermedades.

Manifestó que la citada reforma permitirá a los veracruzanos tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.

La legisladora fue entrevistada después de haber recibido a los padres del niño César Blancas Fernández, quien fue diagnosticado con fenilcetonuria.

César, dijeron sus padres, no puede tomar leche, comer huevo, carne y muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la fórmula láctea que consume cuesta 3 mil pesos, y a eso hay que sumar estudios de laboratorio y medicamentos que debe tener de por vida.

solicitaron a la diputada seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la Secretaría de Salud cumpla con establecer dicho registro e incorporarlo al sistema de información.

Comentaron que se requieren otras reformas para agilizar el paso de medicamentos por aduanas. En su caso les han retrasado la entrega hasta por seis meses, trámite burocrático que puede costar vidas.

Agregaron que es necesario concientizar al personal médico sobre este tipo de padecimientos, a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas.

La madre del pequeño narró que en el caso de César, una doctora, de reconocido instituto, le quería suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el niño ya iba a cumplir dos años.

“Cuando me dijo eso me sentí desesperada y le expliqué que darle al niño una formula comercial significaría envenenarlo, a lo que respondió que no podía hacer otra cosa, entonces exigí que me firmara una responsiva y? me comuniqué de inmediato al Instituto Nacional de Pediatría, para preguntar riesgos, cuando ella escuchó, indignada me autorizó la receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de padecimientos”.